У меня родился особый ребенок!

Сегодня я хочу посвятить свою статью очень непростой теме, а именно, что  происходит, когда рождается особый ребенок в семье.

Скажу сразу, что у меня детей пока нет, но тема мне знакома со стороны своей работы. 

У меня опыт небольшой в России (Санкт-Петербург), сейчас я живу и работаю в Израиле. 

Начнем с одной истории.

«Все было как по книжкам идеальной беременности: анализы, УЗИ, роды тоже прошли легко. Но мне сразу ребеночка не дали, а потом пришел врач и сказал, мой ребенок не совсем здоров. Это был как гром среди пустыни. Все как будто отключилось, сознание, тело. Мир в эту минуту перестал существовать».

К сожалению, ни один человек не застрахован от такого известия на 100%. И даже если Вы делали все,что говорит вам доктор и даже больше.

И это не зависит в какой стране вы живете, и от количество денег тоже. Риск того, что доктор что то не заметит в дородовом обследовании, остается, и процент таких случаев растет.

Не ищите виноватых, не давите на жалость
и будьте честными

Как же поступить, когда после легко проходящей беременности и родов обнаружили, что у ребенка есть тяжелая патология?

Была раньше такая практика, да и сейчас это можно встретить, что маму, которая находится в состоянии шока, врачи прессуют и уговаривают отказаться от ребенка, мол потом родите себе здорового. Ведь это решение является судьбой ряда человек: самого ребенка, мамы и папы.

С 2013 года такая практика была запрещена по приказу  Ольги Голодец (вице-премьер по соц. политике России). Врачам сейчас только можно рассказать, что именно случилось с ребенком и какое его потенциал. Но помните, врачи всегда к этому относятся скептически.

Если мы углубимся в психологию поглубже то маме в этой ситуации нет смысла изводить себя вопросами «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол.

А более важные вопросы: «Зачем это случилось?» и «Что можно с этим сделать?».

Возможно, сейчас будут некоторые слова возмущения, но я считаю, что такое серьезное событие, как рождение особого ребенка, не может не иметь смысла.

Сначала это сложно и даже невозможно понять. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.

В разговорах с родителями, у которых шок по поводу рождения особого ребенка, ни в коем случае не давить на жалость и не навязывать вашу точку зрения, не осуждать.

Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.

Рассмотрим несколько разных примеров: в семье родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. 

Рождается ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это очень сложный труд и на всю жизнь или на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо, ничего не скрывать.

Да, правда будет шокирующая, но ее всегда нужно говорить. И дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.

Есть отдельные истории, о которых мы можем только слышать, но я уверена, что их очень много.

Рождается в семье особый ребенок с тяжелой формой ДЦП: у него двигается только один палец и передвигается только на коляске.

Но через какое  о время, он заканчивает МГУ, объединяет всю свою семью. Мама стала заниматься онлайн обучением для детей-инвалидов и сейчас ее фонд получает гранты от государства. А как бы была ее жизнь без этого мальчика? Смогла ли она это все сделать? 

Кто поможет и куда обращаться?

Если вам сказали, что у вас родился особый ребенок, не паникуйте и поговорите об этом сначала с родными и с психологом. Говорить  с профессионалом необходимо не только маме, но и отцу и всей семье.

Помните, что вы не одни в этом мире и есть люди, которые готовы вам помочь. 

Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают по просьбе матери или ее родственников врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться к встрече с ребенком.

Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.

Сейчас существуют различные реабилитационные центры, которые специализируются на том или ином типе заболеваний, различные благотворительные фонды. 

Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать.

Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.

Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.

И если возвращаться к тому вопросу: как это происходит в других странах? Меньше ли детей рождаются с инвалидностью?

Я скажу, что не зависимо от страны, нации и материального положения это может случиться с любым, нет никаких гарантий. Все зависит от того, что будет потом, и какие будет действия мамы и папы после того, как доктор скажет диагноз. 

Ирина Литичевская,

педагог дополнительного образования, АВА -терапевт. 

Facebook
ВКонтакте

 

*****************************

Список реабилитационных центров для детей, рожденных с тяжелыми заболеваниями (Москва), куда можно обратиться для прохождения лечения.

Служба ранней помощи (СРП) – государственный бесплатный центр для детей от 0 до 4 лет

с нарушением интеллекта
— с психическими заболеваниями и ранним детским аутизмом
— с нарушением опорно-двигательного аппарата
— с нарушением слуха
— с нарушениями зрения
— с комплексными нарушениями развития
— с синдромом Дауна

Москва, ул.Тихий тупик 3/2. Тел.: (495) 912-25-59, 912-63-21, 8-926-590-77-82

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — бесплатная помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от 0 до 7 лет

Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А, телефон / факс: +7 (499) 367-10-00

Институт коррекционной педагогики РАО

Психологическое, нейро-психофизиологическое изучение детей и подростков; комплексное медико-психолого-педагогическое обследование и дифференциальная диагностика различных отклонений в развитии; разработка содержания и методов обучения детей с нарушениями слуха, зрения, речи; разработка содержания и методов обучения детей с интеллектуальными и эмоциональными нарушениями, задержкой психического развития, со сложной структурой нарушений.

ул. Погодинская, д. 8, корп.  (м. Фрунзенская), (499) 245-04-52

Обыкновенное чудо (Детский психологический центр)

Занятия с детьми с гиперактивностью, задержкой психического и речевого развития, аутизмом, заиканием, гидроцефалией, судорожным синдромом, ДЦП, умственной отсталостью

Дербеневская наб., д. 1/2 (м. Павелецкая, Пролетарская), (495) 722-04-16

Православная служба помощи «Милосердие» (Группа дневного пребывания для детей-инвалидов): +7 (495) 542-00-00

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *